Come spiegare le cure palliative ai bambini
Definizione di cure palliative pediatriche chi
Insieme all'équipe di cure palliative potete elaborare strategie specifiche per sostenere voi stessi, i vostri fratelli e gli altri membri della famiglia. Dovrete affrontare una serie di problemi di natura fisica, emotiva, finanziaria, sociale o spirituale, e ogni problema può influenzare l'altro.
Dopo la diagnosi di una malattia che limita la vita, i bambini, gli adolescenti, i giovani adulti e le loro famiglie possono provare un'ampia gamma di emozioni: Si può comprendere il significato di una diagnosi, ma trovare comunque difficile accettarla. Ci vuole tempo per assimilare le informazioni. Fate domande e considerate l'interesse vostro o del vostro bambino, adolescente o giovane adulto.
A volte ci si può sentire frustrati, soprattutto quando si ha a che fare con più servizi di diverse organizzazioni. Questi possono includere servizi per la disabilità, ospedalieri, comunitari, per la prima infanzia, per gli adolescenti e i giovani adulti e per le cure palliative. Tutti sono a disposizione per assistervi e, idealmente, un professionista della salute sarà il coordinatore chiave per voi. Bilanciare le esigenze dei vostri figli quando uno di loro ha una malattia life-limiting I genitori spesso dicono che prendersi cura di un figlio con una malattia life-limiting è un lavoro a tempo pieno che ha un impatto sulla loro vita, sulle relazioni, sulle amicizie, sul coinvolgimento nella comunità e sul loro senso di identità. Alcuni genitori trovano utile vivere un giorno alla volta, mantenere una certa routine ed essere flessibili con i piani.
Linee guida di Nizza per le cure di fine vita del bambino
Tabella 1 Criteri di inclusione ed esclusioneTabella completaStrategia di ricercaUna ricerca sistematica della letteratura è stata avviata nell'agosto 2016 ed è stata condotta in CINAHL, Embase, PsycInfo e MEDLINE (vedi Tabella 2). Un'ulteriore ricerca aggiornata è stata effettuata nell'ottobre 2019. Gli articoli identificati sono stati trasferiti in una libreria EndNote per lo screening e la rimozione dei duplicati. Sono stati inclusi e analizzati gli articoli che rispondevano ai criteri di inclusione. La revisione ha incluso anche le famiglie che hanno soggiornato occasionalmente in un ospedale o in un hospice per brevi periodi, a condizione che le cure palliative fossero somministrate principalmente a casa. Abbiamo quindi condotto una ricerca separata che includeva il termine "hospice". Sono state effettuate ricerche aggiornate tra la ricerca iniziale e ottobre 2019. In totale, 23 articoli sono stati inclusi in questa revisione.
Tabella 2 Strategia di ricercaTabella completaRaccolta datiDue autori (AW e IHR) hanno esaminato in modo indipendente titoli e abstract e hanno identificato 2940 citazioni. Abbiamo effettuato una ricerca separata per il termine "hospice" e sono stati individuati altri 52 articoli, inclusi nel numero totale di citazioni. Sono stati rimossi i duplicati (592) e i titoli e i contenuti di 2348 abstract sono stati letti dai ricercatori in coppia (LGK & SH, BL & CK, IHR & AW). È stato ottenuto il consenso per l'esclusione di 2178 citazioni. I restanti 170 articoli sono stati sottoposti a revisione del testo completo per determinare se soddisfacevano i criteri di inclusione e 147 articoli sono stati esclusi. Le discrepanze tra i revisori sono state discusse nel gruppo fino al raggiungimento del consenso. I restanti 23 articoli sono stati inclusi e analizzati (LGK, IHR e AW). La strategia di ricerca è illustrata nella Fig. 1.
Chi sono le cure palliative pdf
Le cure palliative per i bambini e i giovani affetti da patologie life-limiting si concentrano sul miglioramento della qualità della vita del bambino/giovane e sul sostegno alla famiglia e comprendono la gestione dei sintomi angoscianti, l'assistenza in caso di morte e lutto. Utilizzate questa guida per trovare risorse informative sul riconoscimento e l'assistenza a un bambino con patologie limitanti, tra cui libri, relazioni e articoli di riviste.
Blackburn M et al. (2019) Parlare di sesso, sessualità e relazioni: linee guida e standard. Per chi lavora con giovani affetti da patologie life-limiting o life-threatening. Bristol: Together for Short Lives.
Chambers L e Kelly K (2015) Stepping up: A guide to developing a good transition to adulthood for young people with life-limiting and life-threatening conditions. Bristol: Together for Short Lives.
Together for Short Lives (2018) A guide to children's palliative care: supporting babies, children and young people with life-limiting and life-threatening conditions and their families. 4a ed. Bristol: Together for Short Lives.
Cure palliative pediatriche vs. hospice
Le cure palliative (pronunciate pal-lee-AY-tiv o pal-YAH-tiv) forniscono un supporto fisico, emotivo e spirituale ai bambini malati e alle loro famiglie. Un team di assistenza medica - che comprende medici, specialisti nella gestione del dolore, infermieri, assistenti sociali e terapisti - aiuta a prevenire e ad alleviare il dolore e la sofferenza, alleviando al contempo lo stress, l'ansia e la paura associati a una malattia grave.
Le cure palliative non vanno confuse con le cure di fine vita o con l'assistenza in hospice, che fornisce assistenza ai pazienti per i quali non è prevista la guarigione. L'obiettivo delle cure palliative è quello di migliorare la qualità della vita del bambino e della sua famiglia durante una malattia grave e di aiutare le famiglie a prendere decisioni importanti sulla cura del proprio figlio.
Qualsiasi bambino affetto da una patologia grave, complessa o pericolosa per la vita - sia che si preveda una guarigione completa, sia che conviva con una malattia cronica per tutta la vita o che muoia a causa della patologia - può essere candidato alle cure palliative.
Molte persone confondono le cure palliative con le cure di fine vita o con l'assistenza in hospice. I programmi di Hospice e di cure palliative condividono l'obiettivo di alleviare i sintomi e gestire il dolore. Ma non sono la stessa cosa: