Come spiegare le demenze ai bambini
Come si chiama la demenza infantile
Con 900.000 australiani che si prevede vivranno con la demenza entro il 2050, sono queste le domande che un numero sempre maggiore di bambini porrà quando conosceranno una persona affetta da demenza. Ma i genitori, gli assistenti e gli educatori sono preparati a queste domande?
La prima indagine nazionale sulla consapevolezza della demenza condotta da Alzheimer's Australia lo scorso anno suggerisce che la risposta è negativa: le persone affette da demenza riferiscono di una scarsa consapevolezza e comprensione della condizione da parte della comunità.
Quindi, come possiamo parlare di demenza ai bambini e cosa vogliono sapere? Di recente ho organizzato dei focus group e intervistato oltre 40 bambini, persone affette da demenza e i loro cari - compresi i figli -. Ecco cosa mi hanno detto.
Dobbiamo dire ai bambini che attualmente non esiste una cura per la demenza e che la salute della persona affetta da demenza peggiorerà. Questo può essere sconvolgente, ma è importante per garantire la fiducia di vostro figlio. Se non siete sicuri di quanto dire, lasciate che sia vostro figlio a fare le domande. Questo vi aiuterà a valutare l'attuale livello di comprensione del bambino.
Che cos'è la demenza in termini semplici?
La demenza non è una malattia specifica, ma è piuttosto un termine generale per indicare la ridotta capacità di ricordare, pensare o prendere decisioni che interferisce con lo svolgimento delle attività quotidiane. La malattia di Alzheimer è il tipo di demenza più comune. Sebbene la demenza colpisca soprattutto gli anziani, non fa parte del normale invecchiamento.
Come posso parlare di demenza a mio figlio?
Cosa dire ai bambini sulla demenza? Offrire spiegazioni chiare e rassicurazioni sul fatto che le persone possono vivere bene con la demenza può aiutare i bambini e i ragazzi ad adattarsi e a gestire i loro sentimenti. Spiegando perché la persona si comporta in modo diverso, li aiuterete a capire la situazione.
Qual è il modo migliore per descrivere la demenza?
La demenza è la perdita delle funzioni cognitive - pensare, ricordare e ragionare - in misura tale da interferire con la vita e le attività quotidiane di una persona.
Sintomi di demenza
La demenza è la perdita delle funzioni cognitive - pensare, ricordare e ragionare - in misura tale da interferire con la vita e le attività quotidiane di una persona. Alcune persone affette da demenza non riescono a controllare le proprie emozioni e la loro personalità può cambiare. La demenza ha una gravità che va dallo stadio più lieve, in cui la persona comincia appena ad avere effetti sul suo funzionamento, allo stadio più grave, in cui la persona deve dipendere completamente da altri per le attività di base della vita quotidiana, come nutrirsi.
La demenza colpisce milioni di persone ed è più comune con l'avanzare dell'età (circa un terzo delle persone di 85 anni o più può avere una qualche forma di demenza), ma non è una parte normale dell'invecchiamento. Molte persone vivono fino a 90 anni e oltre senza alcun segno di demenza.
I segni e i sintomi della demenza si manifestano quando i neuroni (cellule nervose) del cervello, un tempo sani, smettono di funzionare, perdono le connessioni con le altre cellule cerebrali e muoiono. Mentre tutti perdono alcuni neuroni con l'età, le persone affette da demenza subiscono una perdita molto maggiore.
Spiegare la demenza a una persona affetta da demenza
L'autrice Jean Demetris condivide i consigli per le famiglie su come spiegare la demenza ai bambini e aiutarli a comprendere meglio la malattia. Il suo libro, "La scatola dei ricordi della nonna", si rivolge ai bambini di età compresa tra i 4 e i 7 anni e stimola una discussione su ciò che possono fare per essere coinvolti nella cura di un nonno o di una persona cara affetta da demenza.
All'età di 64 anni e solo un anno prima di andare in pensione, a mio marito George è stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Per due anni la sua condizione è stata controllata con successo grazie ai farmaci. Tuttavia, iniziò ad avere allucinazioni e a percepire spesso la sensazione di persone in piedi vicino a lui.
Questo fenomeno si aggravò fino a quando si stabilì che soffriva di demenza a corpi di Lewy. Con il passare degli anni, la sua condizione è diventata più intensa. Le allucinazioni divennero più fastidiose, spesso inquietanti e grottesche. La sua memoria divenne confusa, rendendo difficile svolgere le attività quotidiane. Inoltre, le sue condizioni fisiche si deteriorarono e le sue capacità motorie fini e grossolane divennero più instabili. Non passò molto tempo prima che avesse bisogno di assistenza, per quasi 24 ore al giorno.
Aspettativa di vita della demenza infantile
L'esperienza di ogni bambino con la demenza è unica. In alcuni casi, i sintomi della demenza possono comparire nei bambini più piccoli e nei neonati e progredire rapidamente. Mentre per altri bambini, come Angelina, i sintomi possono iniziare solo in età adolescenziale. Tutti i bambini affetti da demenza, tuttavia, devono affrontare una sfida comune: la demenza infantile è progressiva. Nel corso di mesi, anni o decenni, man mano che il loro cervello viene danneggiato sempre di più, perdono progressivamente le abilità già sviluppate, come la capacità di scrivere, leggere, parlare, camminare e giocare. Il cervello perde anche la capacità di far funzionare correttamente il corpo e, infine, di mantenerlo in vita.
A causa degli scarsi finanziamenti, la ricerca sul trattamento o addirittura sul rallentamento della demenza infantile è stata molto limitata. La maggior parte dei bambini muore prima di compiere 18 anni. Con la consapevolezza e una maggiore ricerca, possiamo e vogliamo migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei bambini affetti da demenza. Potete unirvi al movimento che trasforma la vita dei bambini affetti da demenza.
A volte si sente parlare di demenza infantile come di "malattia di Alzheimer infantile". Sebbene "Alzheimer" e "demenza" siano spesso usati colloquialmente in modo intercambiabile, molte persone non sanno che l'Alzheimer è in realtà una malattia specifica. Per saperne di più.